Le gentil petit lapin habitait tout en bas de la vallée dans une petite maison blanche.
Le grand méchant loup habitait tout en haut de la vallée dans une grande maison noire. »
- Angélique (@angel_maman_nounou sur Instagram) que je remercie beaucoup et sans qui cette collaboration ne se serait possible, dans le rôle du petit Lapin blanc
- Magali (@lassmatbadass sur Instagram) dans le rôle de la narratrice
- Solange (@kiwiecat_parlonsavecanouk) dans le rôle de la narratrice-bis pour la partie signée
- ainsi que moi-même dans le rôle du grand méchant loup
Nous espérons que cette histoire qui a été traitée de manière singulière vous plaira autant qu’elle a été intéressante à mettre en place.
Cette histoire c’est aussi et avant tout l’occasion de parler du sujet du handicap et notamment de celui d’Anouk, la fille de Solange donc, qui est atteinte du syndrome de skraban-deardorff.
Je vous recommande fortement de la suivre ou tout du moins de connaître son histoire.
Voici l'interview de Solange où elle a pu répondre à mes questions. Retrouvez également quelques sites internets intéressants à suivre :
"Bonjour Solange peux-tu nous présenter dans un premier temps ta fille Anouk ? Vis-à-vis de votre assistante maternelle : Comment s'est passé votre rencontre ? Pourquoi l'as-tu choisi elle et pas une autre collègue ? Pour pas mal de collègues je sais qu'accueillir un enfant atteint d'un handicap est quelque chose d'unique, une expérience vraiment incroyable mais cela peut aussi faire peur (la non connaissance du handicap et puis surtout le fait de devoir peut-être aménager différemment son domicile pour un accueil personnalisé avec les frais que cela pourrait engendrer). Le projet d'accueil de votre assmat intégrait-il d'ores et déjà ce genre d'accueil ou a-t'elle fait évoluer son accueil au fur et à mesure ?"
Anouk est née en décembre 2018 et nous avons appris en février 2020 qu’elle était porteuse du syndrome génétique Skraban-Deardorff (du nom des 2 chercheurs) gène WDR26.
Seuls 15 enfants connus dans le monde lors de l’annonce. Dans ce cas, on parle de syndrome génétique ultra-rare. L’annonce et les jours suivants : je me lève le matin, je me prends un mur. Les semaines suivants l’annonce : je me réveille, je suis sous l’eau, je tape du pied au fond de la mer et je remonte à la surface. Aujourd’hui, je vis avec, j’en ai fait une force, je prends ce qu’elle me donne…et je me dis que j’ai de la chance…car je fais de belles rencontres, enrichissantes, émouvantes, je crée des projets à partir d’Anouk pour aider d’autres familles…une solidarité s’est mise en place autour d’elle, de nous.
Pour Anouk, cela se traduit par des capacités motrices, cognitives et langagières plus difficile que les enfants de son âge.
Avec une prise en charge précoce, une inclusion dès la petite enfance, on donne la chance à Anouk et tous les autres enfants en situation de handicap de grandir et se développer avec leurs pairs. On donne également la chance aux autres enfants de grandir avec les enfants comme Anouk et de savoir comment réagir une fois adulte et confronté au handicap.
Pour Anouk, la prise en charge précoce passe par des rdv orthophonie, psychomotricité, kiné, ergothérapie.
L’orthophoniste intervient pour l’oralité (Anouk est nourrie par gastrostomie) et la communication. Anouk a beaucoup de choses à nous raconter, nous demander. Pour cela, nous utilisons le langage Makaton, qui associe la parole aux signes et/ou aux pictogrammes. Nous avons été formés par l’orthophoniste dans un 1er temps puis nous nous sommes formés avec AAD Makaton.
L’association PARLONS AVEC ANOUK
En parallèle, j’ai créé l’association Parlons avec Anouk afin que l’entourage d’Anouk se forme et comprenne Anouk lorsqu’elle leur parle. Au-delà de ce fait, l’association a aussi pour but de sensibiliser sur cette forme de communication. On parle d’accessibilité pour les personnes à mobilité réduite en mettant en place des rampes, des ascenseurs, des portes larges. Ces aménagements servent aux personnes en fauteuil roulant et aux poussettes. L’accessibilité, c’est aussi la communication. Les pictogrammes peuvent servir à Anouk, à une personne ayant des troubles d’élocution ou à un touriste qui veut se faire comprendre.
Avec l’association Parlons avec Anouk, nous avons installé des pictogrammes dans la maison, à l’école de musique et dans un restaurant à Lamballe Armor, à l’accueil périscolaire, au restaurant scolaire et à la médiathèque de Coëtmieux.
L’assistante maternelle
Notre rencontre s’est très bien passée. Je l’ai contactée grâce au bouche à oreille. Elle avait une place donc nous avons pris rdv. Anouk étant déjà passée par une 1ère assistante maternelle qui souhaitait se reconvertir. Nous avions trouvé un rythme que nous avons proposé à Sylvie, son assistante maternelle actuelle. On dépose Anouk le matin, elle fait les mêmes activités que les enfants sans distinction, elle met Anouk à table avec les autres (je fournis cuillère et repas d’Anouk), les infirmières passent à 12h30 pour brancher la gastrostomie d’Anouk lors de sa sieste, goûter, jeux, massage... Sylvie serait capable de brancher le repas mais nous souhaitions lui éviter cette charge mentale. Nous voulons qu’elle regarde Anouk avec son œil professionnel et non un regard médical.
Pour ma part, j’ai été rassurée dès notre 1ère rencontre. Son appréhension et ses questions nous ont permis de voir qu’elle mesurait les difficultés. Son appréhension nous permettait aussi de trouver des alternatives, telles que lui proposer du répit si elle en ressentait le besoin (par exemple, ne pas garder Anouk quelques jours). En fait, en tant que parent, on culpabilise presque d’imposer notre enfant en situation de handicap et on appréhende aussi car comme tout parent, on ne sait pas ce qu’il se passe une fois la porte fermée.
Aujourd’hui, Anouk est chez Sylvie depuis 1 an et ça se passe très bien ! Anouk participe aux mêmes activités que les autres enfants (musique, peinture, balade…). Sylvie a mis en place le langage Makaton. Elle avait auparavant suivi des formations pour apprendre à signer, donc c’était un atout, puisque le langage Makaton utilise les pictos et/ou les signes associés à la parole. Elle a aussi affiché des picto dans sa maison. Anouk a donc une continuité dans sa communication. Sylvie a fait évoluer son accueil au fil du temps et des besoins d’Anouk.
L’orthophoniste et la kiné interviennent parfois chez Sylvie, avec son accord toujours.
Tout le monde se mobilise autour d’Anouk, ce qui permet un neuro-développement harmonieux, normal.
Anouk est épanouie, évolue auprès de ses pairs, nous retrouve les soirs et week-end, comme tout enfant. Elle a sa journée, nous avons la nôtre. L’équilibre est trouvé.
SITE INTERNET
AAD MAKATON (AAD Makaton - Association Avenir Dysphasie)
Suivre Laurent Savard, humoriste qui a un fils autiste et explique avec humour et finesse l’autisme (Gabin sans limites) (Gabin sans limites | Payot (payot-rivages.fr)
Sur Facebook
En lien avec le handicap
· Handicap.fr : l'information et les services, du handicap à l'autonomie
· Groupe Info Droit Handicap ((1) Groupe Info Droit Handicap | Facebook)
· Union des Mamans d’Enfants Handicapés UMEH ((1) Union des Mamans d'Enfants Handicapés (UMEH) | Facebook)
En lien avec la Communication (dont fait partie le Makaton)
· CAA francophone : communication Améliorée et Alternative ((1) CAA francophone: communication améliorée et alternative | Facebook)
· HappyCAA ((1) Happy CAA | Facebook)
· CAApables ((1) CAApables | Facebook)
· Garde le Smile ((1) Garde le smile | Facebook)
En lien avec les troubles de l’oralité et autres sujets
· Ergomums sur Instagram (@ergomums • Photos et vidéos Instagram)
· Bébéseveille sur Instagram (Bébé s’éveille (@bebeseveille) • Photos et vidéos Instagram)
· La_vie_dune_maman_ortho (La vie dune maman ortho (@la_vie_dune_maman_ortho) • Photos et vidéos Instagram)
Les podcast d’Andycaptain sur Instagram et google podcast (AndyCaptain par asso l'APESH (@mon_andycaptain) • Photos et vidéos Instagram)
Crossing the Divide by Kevin MacLeod
Link: https://incompetech.filmmusic.io/song/3563-crossing-the-divide
License: https://filmmusic.io/standard-license
Wind Of The Rainforest Preview by Kevin MacLeod
Link: https://incompetech.filmmusic.io/song/5729-wind-of-the-rainforest-preview
License: https://filmmusic.io/standard-license
Earth Prelude by Kevin MacLeod
Link: https://incompetech.filmmusic.io/song/3690-earth-prelude
License: https://filmmusic.io/standard-license
